비전형 만성 골수성 백혈병 치료와 관리방법

안녕하세요.
일주일 내 가족이 비전형 만성 골수성 백혈병 진단을 받았습니다.
만성 백혈병을 유발하는 돌연변이 인자를 규명하지 못해, 백혈구 수치를 조절하는 약을 처방받은 것 외에 병원에서 할 수 있는 처치는 없다고 진단 받았습니다.
하지만 병 자체가 백혈수 숫자만을 조절하는 문제가 아니라, 미성숙세포가 점차 많아지는 것이 문제라서 급성 골수성 백혈병으로 진행될 가능성이 높다고 하시더라구요.

현재 지방 대학병원에서 진단을 받은 상태인데 현 상태 유지&지연 외에는 할 수 있는 조처가 없다고 하네요.
의사선생님께서는 서울 쪽 대학병원에서 임상치료 하는 것에 기대를 걸어보라 말씀해주셨는데, 찾아간다해도 어떤 식으로 해야 임상에 참여할 수 있는지 또 어떤 병원을 가야 좋을지 잘 모르겠습니다.

1. 원인을 모르는 비전형 만성 골수성 백혈병은 어떤식으로 관리하는게 최선일까요?
- 백혈구 조절 약을 먹고 있으니, 어느정도는 멸균된 음식을 먹는것이 좋을까요?
- 급성으로 넘어가지 않기 위해 피해야 할 행동들이 있을까요?

2. 서울에 비전형 만성 골수성 백혈병 관련 연구를 진행하는 병원이 있을까요? 또는 전문가 교수님 추천 부탁드립니다.

3. 임상치료에 임하기 위해서는 따로 지원할 수 있는 경로가 있나요?
-가령 대학에서 진행하고 있는 프로젝트 현황을 확인하는 법이나, 진료차 병원 방문시 어필하는 방법 등등 할 수 있는 뭐든 알고 싶습니다.

긴 질문 읽어주셔서 감사합니다.

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